病主法四週年 醫療社福生命感動生命跨域聯動
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2023 年 10 月 23 日
▲罕見疾病基金會洪瑜黛副執行長代表社福團體致詞感謝所有團隊對病人權利保障的努力。
民間共力落實弱勢者善終權利保障！
【記者 洪美滿／台北 報導】《病人自主權利法》（下稱病主法）自2019年1月6日施行後，台灣每一位民眾皆可透過完成預立醫療照護諮商（簡稱ACP），並簽署預立醫療決定（簡稱AD）來保障個人的自然善終意願。而弱勢者目前欲簽署預立醫療決定卻仍是困難重重，除經濟困難者難以負擔ACP一人約 2,000-3,000元不等的諮商費用外，弱勢者更極易因疾病纏身、資訊落差，及其身障狀況造成溝通與行動困境，難以完成ACP並簽署AD，而被排除在權利保障之外。而根據行政院主計處2021年的調查指出，國人不健康餘命已飆破八年，代表多數人臨終前飽受八年以上的臥床苦難。在此狀況下，弱勢者處境將更為艱鉅，他們的風險承受能力與支持體系是最不足的，卻面臨著臥床痛苦帶來的最大代價（例：無尊嚴無意識的臥床、照顧殺人、弱勢世襲等）。所以自2020年開始，社團法人台灣生命教育學會病人自主研究中心（病主中心）期盼協助弱勢族群保障其自主意願和醫療人權，為他們張開社會安全防護網，故集結民間力量推動「病人自主弱勢創新服務方案」（下稱本案）。本案除募集善款補助弱勢者與其家人的諮商費用外，更與醫療夥伴單位致力開發多元ACP友善模式（如：為臥床病友提供到宅ACP、為聽障／聾人朋友ACP提供手語翻譯等）使其更符合各特殊族群的需求，並建立完整資源媒合體系讓服務可近性大幅提升，本案自開辦至今已補助並協助超過1,000名弱勢者與他們的家人完成預立醫療決定的簽署。今(20)病主中心攜手罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會，集結本案共力保障弱勢者醫療人權的北中南東與外島23家「綠色通道醫院」夥伴及7家社福夥伴，針對本案弱勢族群於各場域中預立醫療決定啟動的困境與突破，舉辦一場全民間、跨領域、專業與感動並陳的弱勢創新服務方案四週年交流研討會。
▲今日參與病人自主弱勢專題交流研討會所有醫護社心人員大合照。
病主中心楊玉欣創辦人以一支影片鼓勵現場的醫療與社福夥伴：「四年來，病主中心的弱勢創新服務方案與我們的醫療、社福夥伴們，已針對罕病病友、聽障／聾人朋友、失智者朋友們設計友善且人本的ACP模式，共同實踐了聯合國《身心障礙者權利公約》（CRPD）的『合理調整措施』。因為只有真正做出合理調整措施，我們才能真正實現系統性的正義與制度性的正義，讓所有相對弱勢者獲得實質平等的機會。我在此想代替所有的病人與弱勢者們，謝謝所有合作的綠色通道醫院跟社福團體們的辛勞與付出！這四年我們一起從民間由病主中心發起，從制度的建構、整個臨床服務的建構，到現在各個縣市都能夠有本案的綠色通道醫院來幫助特殊的弱勢族群朋友，由衷感激。超高齡社會即將到來，如何去打造一個更具人性尊嚴、更具社會安全、更具一個幸福理想的制度，這個都在你我的手上！期盼邀請您們持續與我們一起為愛前行！有您們真好！」
▲病主法立法者社團法人台灣生命教育學會病人自主研究中心楊玉欣創辦人以影片感謝所有醫護及社福夥伴的付出。
在第一年便投入本案共同研發與推廣的罕見疾病基金會及台灣弱勢病患權益促進會代表，罕病基金會洪瑜黛副執行長表示：「今天來了很多第一線專業人員，如果不是大家在第一線的投入跟付出，弱勢者真的會不知所措。我們這四年陪著病主中心一路走來，回首來時路，每一年都有很豐盛的收穫，感謝病主中心的努力跟大家的投入，讓各地都可以有醫療院所讓我們弱勢的病人就近獲得病主法的保障。針對病人的需求，也期盼呼籲各界一同思考讓病主法的第五款有更多的可能，讓更多受苦的病人能夠適用病主法的保障。」目前本案以罕病族群簽署占總服務量之最大宗（約39.6%）。
▲病主中心弱勢服務組林盈伸組長分享弱勢創新服務方案4年成果。
本案醫療夥伴同時也是第一年就加入弱勢創新服務方案的臺北市立聯合醫院由社工室林素妃股長代表致詞：「非常榮幸有機會跟所有夥伴們站在一起！創造友善的環境讓有需要的特殊族群可以到醫療院所來完成ACP是一件非常有意義的事情。北市聯醫從當年的黃勝堅總院長到現在的蕭勝煌總院長，我們都從未缺席，也期盼未來持續與所有夥伴一同精進，繼續為更多的病人與病家服務！」
本案於今年除延續針對罕病病友、聽障／聾人朋友以及失智者的友善ACP服務外，也首度試辦「偏要自主計畫」與生死關懷教育推廣協會理事長、台灣生死咖啡館創辦人郭慧娟老師共同合作將病主法與生死識能的系列課程與體驗帶入外島與偏鄉，並於今年度完成四個區域推廣（屏東、苗栗、南投、澎湖）。專案負責人病主中心弱勢服務組林盈伸組長也於分享中提到：「偏鄉外島的居民，甚至是一般的高齡長者，事實上在生死識能及相關知能的嚴重不足與難以取得之下，已然成為在善終之路上的『弱勢者』。他們或因語言、年齡、身體、距離等因素難以取得資訊，也有在文化習俗與社會更迭下對生死觀念的抗拒，也有不少是缺乏與家人溝通的機會。我們應當共同創造更多機會讓眾人思考並提早探索自身的善終心願，避免最終的遺憾與悲劇。」
▲臺北市立聯合醫院由社工室林素妃股長代表綠色通道醫院致詞感謝眾人的共力。
每個無尊嚴的告別，除了是其個人的巨大痛苦外、也是整個家庭的悲痛，更是造成弱勢者世代複製弱勢狀態的元兇之一。例如：我們時常看見弱勢病友（如漸凍人）因各種結構性因素（例如：無法得知病主法資訊、已臥床無法出門至醫院進行ACP、心理上仍有忌諱排斥等）無法簽署預立醫療決定，表達自己的想法。當病程一旦走入無法表達的狀況時，除了當事人無法擺脫毫無尊嚴的狀態，對家屬更是一個巨大的心理、情感、經濟、照顧上的困境。而我們也看見因為簽署了預立醫療決定，而把握生命，積極創造可能性的朋友。
▲綠色通道醫院夥伴天恩診所趙榮勤院長分享居家完成漸凍人從預立醫療照護諮商到預立醫療決定的經驗。
在本案四週年特刊中，我們看見身為聾人朋友代表的中華民國聾人協會黃淑芬理事長分享自身經歷父母、公婆與丈夫病痛與離世的心路歷程，淑芬理事長也在理解病主法後深刻體會到此權利的重要性，積極與病主中心一同向聾人朋友推廣。同樣致力推廣病主法的文化正心教育基金會邱晨圓執行長也在其中分享她因自責「是否搞砸母親的善終？」而開始生死教育守護善終之路，最終在接觸病主法與相關推廣後，於助人的過程中療癒了自己七年的喪母之痛。在特刊中也有家屬的感動分享：在本案的藝術工作坊中帶著已簽署預立醫療決定的失智母親來参與活動的美美小姐，她分享在活動過程中第一次看見失智母親打開心房並開口唱歌的感動。這些故事都讓我們深刻體會，善終不僅是追求好的終點，而是最後這一哩路，我們如何圓滿幸福地走完。
▲病主中心弱勢創新服務方案23家綠色通道醫院夥伴與7家社福夥伴受獎大合照。
目前台灣除病主中心的弱勢創新服務方案外，無任何單位專注處理弱勢者的善終議題。此項議題除了需理解並尊重個別族群的獨特性外，更須串聯醫療、社福、法學、倫理與生命領域等，共同研發「合理調整措施」的服務，才能根本性的實踐弱勢者的權利保障。病主中心期盼呼籲：「我們都會面臨自己與所愛的老去，每個人都是潛在的弱勢者。期盼本案能持續召集更大的能量，守護更多元的族群。同時也期盼政府更加注重超高齡社會的弱勢者權利保障問題，在追求提升簽署量的同時，必須積極保障每一人諮商的質量與知的權利！共同實現平等與正義，成就永續美好社會。」（照片記者洪美滿翻攝）
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